A sus 38 años, Jordi Sabaté contesta a las preguntas de La Iberia con sus ojos. Hace ya cinco años fue diagnosticado de ELA y quedó aliviado: «Tras tres largos años yendo de médico en médico, por fin supe con certeza con qué tendría que convivir». Apasionado de la vida, emplea cada minuto en contagiar la ilusión por encontrar la cura para su enfermedad, que afecta a 4.000 personas en España. No puede moverse, comer ni beber. Tampoco puede hablar, pero su grito en favor de la vida se escucha hoy más fuerte que nunca.
¿Se puede ser feliz en una silla de ruedas?
Por supuesto que se puede ser feliz. Yo no sólo voy en silla de ruedas, tampoco puedo mover ninguna parte de mi cuerpo, no puedo hablar, comer, beber ni respirar.
Y aun así eres feliz.
¡Claro! La felicidad es una actitud. La felicidad jamás tiene que depender de situaciones de la vida que no podemos controlar. Así lo veo yo.
Dices repetidamente que amas la vida. ¿De dónde sacas ese amor?
Antes de tener ELA yo ya valoraba cada minuto que me regalaba la vida. Siempre he pensado que la vida física no es infinita y en cualquier momento podemos morir sin que sea a los 100 años. Puede parecer una mentalidad negativa, pero a mí me ha ayudado a vivir la vida y disfrutar más intensamente de ella. Y ahora, estando enfermo, sigo amando la vida incluso más intensamente que antes. ¡VIVA LA VIDA!
¿Podrías vivir feliz sin creer en Dios?
Yo soy feliz porque amo la vida, y para mí Dios creó la vida. Yo creo que se puede ser feliz amando la vida sin creer en Dios, pero no tan feliz que creyendo en Dios. Creer en Dios es un plus extra de felicidad.
¿Has encontrado el sentido de tu vida?
Sí. El sentido de la vida es estar vivo, solo por ese motivo la vida ya tiene un sentido.
No puedes moverte, apenas comer ni hablar. ¿Sientes haber tocado fondo?
En absoluto. Toqué fondo cuando perdí de golpe la salud, amor y el dinero. Pero cuando estaba en el fondo del pozo más hondo, Algo me subió para arriba. No sé cómo subí. Pero al poco tiempo una fuerza me subió.
Estamos acostumbrados a tapar nuestras miserias y problemas con poemarios de Mr. Wonderful. ¿Recuerdas cuándo te diagnosticaron ELA? ¿Cómo lo afrontaste?
En mi caso, cuando me dieron el diagnóstico definitivo de ELA sentí un enorme alivio, y voy a explicar el por qué. Estuve tres largos años yendo de médico en médico, y todos me dieron diagnósticos erróneos. La incertidumbre de no saber el nombre de lo que yo tenía era un infierno, pero, aunque me dieron el peor diagnóstico de todos, por fin supe con certeza con qué tendría que convivir.
Alivio por encontrar el cuidado necesario y, supongo, buena compañía. ¿Quién te ayuda a vivir? ¿Te sientes en deuda con alguien?
Ahora me ayudan a seguir viviendo cuatro auxiliares de enfermería que me asisten 24 horas al día. Sigo vivo gracias a la ayuda económica de unos familiares míos, que me permite pagar los más de 6.000 euros al mes en nóminas.
¿Sin ellos?
Sin su ayuda yo ahora estaría muerto por obligación, por no tener ayudas para vivir por parte del estado. Es terrorífico.
Hablemos de esto. Hay enfermedades incurables, pero no hay ninguna incuidable. ¿Qué piensas sobre la sanidad española? ¿Estamos a la vanguardia de los cuidados?
Los profesionales de la sanidad pública española son de los mejores del mundo. El problema es que muchas veces no tienen recursos para poder atender todas las necesidades y esa responsabilidad es de los responsables políticos, es decir, del actual gobierno. Sobre los cuidados de los enfermos de ELA para poder elegir la vida, estamos ante un crimen de estado. Sin dinero la única opción que te ofrece el estado es la muerte.
¿Tan desastroso es el panorama de los cuidados paliativos en España?
En el caso de los cuidados domiciliarios de los enfermos de ELA en etapas avanzadas, si no tienes dinero para pagarlos, la sedación y la eutanasia son la única opción. Creo que con esto ya queda respondido.
Sedación y eutanasia. O lo que el gobierno llamaría muerte digna.
La expresión de muerte digna es algo contradictorio. Aunque respeto profundamente y puedo entender que alguien quiera morir, he hablado con cientos de enfermos terminales y el 95% (por no decir el 99%) no quiere morir.
Y aun así…
Y aun así acceden a la eutanasia por no tener otra opción. Aprobar una ley de eutanasia sin antes aprobar una ley para poder vivir es una atrocidad y un delito contra la vida.
¿Tienes algún referente?
Tengo muchos referentes que ya han fallecido de ELA como Víctor Piqueras, Jano Galán, Isabel Rojas, entre otros. Y también los que siguen vivos: Jorge Murillo, José Robles, Jesús Marchal… Ellos son mi fuerza.
Cualquier euro en favor de la investigación imagino que es bienvenido. ¿Por qué te criticaron al aceptar la ayuda económica de Vox?
Vox siempre me ha ayudado en la lucha contra la ELA. Quien me critica antepone su ideología a la lucha contra la ELA, es decir, a ayudar a vivir y a la salud. Eso tiene un nombre: fanatismo enfermizo y malvado.
Para terminar, di lo que te dé la gana.
Quiero dar las gracias de corazón a La Iberia por ayudarme a dar visibilidad a la ELA. ¡Os quiero!
