Dice la RAE que un tsunami es «una ola gigantesca producida por un maremoto o una erupción volcánica en el fondo del mar». La mayoría de las veces, los humanos tomamos conciencia del poder devastador de un tsunami cuando vemos sus consecuencias, pero pocas veces prestamos atención a su origen: ¿por qué se mueven los intestinos de la Tierra?
El autismo sigue siendo, a pesar de la potencia de los medios de comunicación especializados en asuntos sanitarios, un gran desconocido para la gran mayoría de personas del mundo. Se tiene la sensación general de que es algo aislado, poco frecuente, una de esas enfermedades raras que está bien que se investigue en los laboratorios, pero que no afecta de manera importante a la sociedad. No es cierto.
En los Estados Unidos, uno de cada 54 nacimientos corresponde a un bebé con autismo, según el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC). En Europa, la discapacidad afecta a una de cada 100 personas, según la Organización Mundial de la Salud. En España, hablamos de aproximadamente medio millón de afectados por este trastorno. A poco que uno lo piense, se dará cuenta de que se trata de un verdadero tsunami social en estado latente.
Características del autismo e implicaciones a nivel social
Barry M. Prizant es considerado como uno de los mayores y más prestigiosos expertos en autismo del mundo. Su obra Seres humanos únicos (Uniquely Human) es una de las pocas biblias del autismo que podemos considerar serias.
En este libro, Prizant afirma que «la dificultad para mantenerse bien regulado fisiológica y emocionalmente debería considerarse la característica principal que define el autismo». Bien lo sabemos los padres. Efectivamente, el caballo de batalla diario del autismo es la desregulación sensorial y/o emocional que sufre la persona afectada por este trastorno, una desregulación que puede originar desde un ruido muy fuerte e inesperado hasta un pequeño cambio de planes respecto a una previsión inicial de actividad.
¿Todos los niños que podemos ver pataleando en el suelo de un centro comercial son niños con autismo que están desregulados? Por supuesto que no. Muchos de ellos —probablemente, la mayoría— serán niños neurotípicos con el berrinche normal tras recibir un «no» de sus padres. Pero otros pocos —o muchos, no sabemos— pueden ser pequeños con autismo que no son capaces de expresar su bloqueo emocional, la desregulación producida a veces simplemente porque no controlan su sistema nervioso al ver a más de cien personas juntas cerca de él.
La mayoría de personas con autismo se caracterizan por presentar uno o varios de los siguientes rasgos característicos: 1) Dificultades para interactuar con los demás, incluyendo la falta de contacto visual, 2) Comportamientos repetitivos y obsesivos, como seguir rutinas estrictas, 3) Sensibilidad extrema a los sonidos y a los ruidos, 4) Dificultades para adaptarse a cambios en la rutina o el entorno. Imaginen lo que es enfrentarse al mundo actual sufriendo alguna de estas limitaciones. E intenten imaginar lo que supone todo eso para las familias.
Cómo es un día normal en una familia que convive con el autismo
Mucho tiempo y pocos avances
Aunque los primeros casos diagnosticados datan ya de hace casi un siglo, los avances tanto en el terreno médico como en el educativo y social progresan con excesiva lentitud; quizá porque, al no tener la ola gigante del tsunami todavía encima, los gobiernos de todo el mundo han dedicado muy poca atención (en forma de dinero público) a este grave problema durante décadas.
Fue el psiquiatra norteamericano Leo Kenner quien describió por primera vez, en 1938, los casos de varios niños tratados en un hospital como «autismo»; lo hizo en un artículo publicado en una revista científica de gran prestigio. Desde entonces, la incidencia de la discapacidad no ha dejado de aumentar, tanto en Norteamérica como en el resto del mundo.
Al no tratarse de una enfermedad, sino de una discapacidad, el autismo no se puede curar con medicamentos, si bien existen algunos fármacos (casi todos son antidepresivos o antiepilépticos) que han demostrado ser efectivos en algunos casos. La gran mayoría de personas con autismo mejoran, en cambio, con las terapias que imparten centros homologados, más efectivas cuanto más temprano es el diagnóstico del trastorno.
Para las familias, es un verdadero galimatías tener que decidir —casi siempre en solitario, a veces con la ayuda de alguna asociación— cómo encarar la discapacidad de su hijo; ¿será mejor una pastilla que lo mantenga «tranquilo»?, en el caso de ir a un centro de terapias, ¿cómo saber cuál es el que más nos conviene?, etc. Estas decisiones a menudo se toman después de noches sin dormir, días en los que el niño se niega a comer, pataletas y autolesiones, etc.
La educación: otro reto difícil
Si a nivel familiar y social, el autismo supone una lucha diaria difícil de resumir en un artículo, la parte educativa del problema puede llevar a muchos padres a la desesperación. Las administraciones, expertas en echarse unas a otras la pelota al tejado ajeno, carecen de conocimientos, de experiencia y —según parece— también de recursos suficientes para dar una respuesta acorde a la magnitud de lo que hoy supone el autismo en la sociedad.
Según datos actualizados de Autismo España, en nuestro país hay actualmente 92.000 alumnos escolarizados que tienen autismo. El aumento de la incidencia a nivel educativo ha sido de un 310% en los últimos 12 años. La inmensa mayoría de esos alumnos están escolarizados en la modalidad «ordinaria», es decir, en colegios de alumnos neurotípicos, a través de las llamadas «aulas TEA», en las que se imparte atención específica a niños con autismo durante unas horas.
En los colegios de educación especial se ofrece, a través de personal especializado, una atención más específica para estos alumnos, aunque es una modalidad educativa que sufre un creciente estigma social y político, hasta el punto de que algunos partidos proponen su eliminación. Bajo la propuesta política de «integración de todos los alumnos» se esconde una profunda ignorancia del problema; sólo a través de una atención personalizada, impartida por expertos en autismo, se puede dar a cada estudiante lo que necesita.
Además de los altos índices de fracaso y abandono escolar de estos alumnos, en buena medida por los problemas anteriormente descritos, estos chicos se enfrentan a otra importante barrera: la del acoso escolar. Estudios internacionales apuntan a que más de un 50% de los y las estudiantes con autismo y discapacidad intelectual sufre acoso escolar, cifra que llega al 80% en el caso de no manifestar esa discapacidad asociada, según Autismo España.
Trump, en la vanguardia
Algunos gobiernos, como el de Donald Trump a través de su Secretario de Sanidad, Robert Kennedy, han prometido poner la investigación del autismo entre sus prioridades para esta legislatura.
El pasado 4 de marzo, durante su discurso ante el Congreso de los Estados Unidos para detallar las líneas maestras de su nuevo mandato, Trump aseguró al respecto de este asunto: «No hace mucho, uno de cada 10.000 niños tenía autismo. Hoy es uno de cada 36. Algo anda mal…, y no hay nadie mejor que Bobby para averiguar qué está pasando». Bobby es Robert Kennedy, quien ya ha anunciado una investigación en concreto sobre el posible efecto que algunos componentes de las vacunas podrían tener en el aumento de la incidencia de casos de autismo en todo el mundo.
¿Realidad o simple especulación? De momento no lo sabemos. Nadie en el mundo científico ha podido determinar hasta el momento cuál es la causa única del autismo, suponiendo que existiese, y sí hay en cambio unanimidad en definir ese origen como «multifactorial». Más allá de que la cifra dada por Trump (uno de cada 36 niños) se ajuste más o menos a la realidad, es evidente que este trastorno se multiplica de manera exponencial a un ritmo alarmante.
El tsunami social, como ven, cada vez es mayor. Y las soluciones que se ofrecen son a todas luces insuficientes. Hace falta un compromiso global —¿otro?—. Pero, ¿es realista esperar eso de un mundo, de unos gobiernos enfrascados a diario en guerras, en disputas partidistas, en todo lo que es verdaderamente mezquino? Sí, es posible que hagan algo. Lo harán, muy probablemente, cuando la altura de la ola sea inmensa y la tengamos todos literalmente encima de nuestras cabezas.
