La ley ELA sigue varada. Aprobada casi por unanimidad en octubre de 2024, prometía cuidados dignos y apoyo urgente a los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica, que no tienen tiempo que perder. Sin embargo, las ayudas siguen sin llegar: faltan los criterios, el presupuesto, el reparto de fondos y la articulación autonómica. El desprecio a la ley demuestra la importancia que el Gobierno y sus socios dan a una enfermedad que en España afecta a entre 4.000 y 4.500 pacientes.
Mientras tanto, los afectados y sus familias, que afrontan costes de hasta 50.000 euros anuales, viven contrarreloj, atrapados en una burocracia que no comprende la urgencia de su situación. La principal asociación, ConELA, denuncia «falta de voluntad del Gobierno», y la ministra de Hacienda sigue sin recibirles. Resulta escandaloso que haya dinero para despilfarrarlo en campañas, ministerios redundantes o subvenciones ideológicas, y no para atender a quienes se apagan cada día. Porque el tiempo, para ellos, es la ley.
